Mentionneriez-vous une dépression dans votre DEP?

Ainsi en va-t-il du dossier électronique du patient (DEP): beaucoup de gens le trouvent formidable, disent-ils. Mais lorsqu'il s'agit de l'utiliser, ils préfèrent souvent s'abstenir.

Deux chercheurs en sciences du travail de l'Université technique de Berlin se sont récemment confrontés à une contradiction similaire: remplir le DEP? Avec plaisir. Mais y inscrire tous mes soucis de santé? Mieux vaut s'abstenir.

Concrètement, Niklas von Kalckreuth et Markus A. Feufel ont constaté que, même dans un contexte de vie numérique, les maladies jugées honteuses ont tendance à être dissimulées et donc à ne pas figurer dans le DEP. Cela peut entraîner un biais dans les dossiers de nombreux patients, un phénomène dont les professionnels de santé devraient être conscients.

Pour appuyer leurs observations, les chercheurs de l'Université technique de Berlin ont mené une petite expérience. Ils ont demandé à 241 participants s'ils inscriraient certaines maladies dans leur DEP (diabète de type 1, diabète de type 2, fracture du poignet, dépression, gonorrhée, etc.).

Ces maladies comprenaient des troubles aigus et des affections chroniques. Sur ce point, aucun écart notable n’a été observé: la «propension à remplir le dossier» était comparable.

En revanche, un écart significatif a été relevé entre les participants devant inscrire des maladies perçues comme stigmatisantes (comme la gonorrhée) et ceux confrontés à des problèmes considérés comme neutres sur le plan social (par exemple, une fracture du poignet).

Ainsi, 93% des patients diagnostiqués diabétiques de type 1 ont inscrit leur diagnostic dans leur DEP. Ce taux descendait à 85% pour une fracture du poignet. En revanche, les taux étaient nettement inférieurs pour des affections comme la gonorrhée (67%) et surtout la dépression (55%).

La prudence semble donc primer lorsqu’il s’agit de diagnostics susceptibles d’avoir des répercussions sur la vie professionnelle ou la réputation.

Quelles en sont les conséquences? Niklas von Kalckreuth et Markus A. Feufel relèvent avant tout une méfiance généralisée: pourquoi cherche-t-on à dissimuler une maladie sexuellement transmissible dans le DEP? Parce que l’on craint que des personnes non autorisées en prennent connaissance.

Et pourquoi cette crainte? Parce que la confiance dans la sécurité des données est faible. L’expérience berlinoise a mis en lumière une perception de fragilité des systèmes de protection.

Cela pourrait aussi expliquer pourquoi trois personnes sur quatre en Allemagne déclarent vouloir disposer d’un dossier médical électronique, mais que presque personne ne l’utilise ensuite.

«Bien que les patients aient généralement l’intention d’utiliser le DEP, leur perception du risque, en particulier en ce qui concerne les maladies associées à une stigmatisation sociale, peut les dissuader de transférer les rapports médicaux correspondants dans le DEP», conclut l’étude. Elle souligne également que «pour garantir une utilisation fiable de cette technologie clé dans un système de santé numérisé, il est indispensable de fournir des informations transparentes et facilement compréhensibles sur les normes de sécurité du DEP, y compris aux personnes généralement favorables à son utilisation».