Bundesrat plant Meldepflicht für seltene Krankheiten

Der Bundesrat hat ein neues nationales Gesetz zur Bekämpfung seltener Krankheiten erarbeitet und in die Vernehmlassung geschickt. Danach soll die Schweiz künftig ein Bundes-Register für seltene Krankheiten führen – mit der Folge, dass eine Meldepflicht eingeführt würde. Gesundheitsfachpersonen oder -institutionen müssten Neudiagnosen dem Register melden.

Betroffene wiederum hätten das Recht, der Aufnahme ihrer Daten in das Register der seltenen Krankheiten zu widersprechen.

Das Register soll helfen, Grundlagenwissen über seltene Krankheiten in der Schweiz zu schaffen und die entsprechende Forschung unterstützen. Mit dieser Idee wurde bereits das seit 2013 bestehende Register für seltene Krankheiten lanciert, das heute auch vom Bundesamt für Gesundheit unterstützt wird.

Eine neue Koordinationsstelle – so der neue Gesetzesentwurf weiter – wäre für die Daten zuständig.

In einem zusätzlichen Schritt adressiert der Gesetzesentwurf das Problem, dass es an übergreifenden Zentren für seltene Krankheiten beziehungsweise an passenden Versorgungsnetzwerken fehlt.

Der Bund soll darum die Bezeichnung von Versorgungsnetzwerken für seltene Krankheiten finanziell unterstützen können – gekoppelt mit Beiträgen der Kantone. Auch soll Bern Schulungen und Fortbildungen zu seltenen Krankheiten fördern können, insbesondere auch Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen.

Im Hintergrund stehen zwei Aufträge, die das Parlament der Landesregierung 2022 erteilt hatte und die einen besseren Rahmen in diesem Bereich fordern. Die Einsicht war, dass die Gesundheitsakteure ihre Tätigkeiten wegen fehlenden gesetzlichen und finanziellen Grundlagen nicht langfristig sicherstellen können.