Gesundheitsdaten: Wem die Schweizer Bevölkerung am meisten vertraut

In einer repräsentativen Umfrage wurde die Schweizer Bevölkerung gebeten, ihr Vertrauen in Institutionen einzuschätzen, die anonymisierte Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung im Interesse der Patienten verwenden. Das können beispielsweise Daten aus dem elektronischen Patientendossier sein, Daten aus Krankenregister oder patientengenerierte Daten durch mobile Tracker-Geräte. Die im Fachmagazin «Swiss Medical Weekly» publizierte Umfrage wurde vom Forschungsinstitut GFS Zürich im Auftrag der Unternehmung Roche (Pharma) Schweiz durchgeführt.

Das Resultat: Die Allgemeinbevölkerung vertraut mit rund zwei Drittel  den Spitälern und Kliniken sowie den Universitäten am meisten. Hingegen liegt das Vertrauen in Krankenversicherer und in die Pharmaindustrie mit je 19 Prozent am niedrigsten. Das Vertrauen in das Bundesamt für Gesundheit (BAG) betrug zudem 56 Prozent, wie die Umfrage weiter zeigt.  

Das Vertrauen in eine Institution hängt mit der Bereitschaft zusammen, Gesundheitsdaten zu teilen. Generell würden mehr als zwei Drittel der Schweizer Allgemeinbevölkerung ihre anonymisierten Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung weitergeben. Noch höher war diese bei Patienten mit chronischen Erkrankungen wie Krebs, Multiple Sklerose, Arthrose, Augenerkrankungen oder chronische Rückenschmerzen. 

Die Treiber waren überwiegend altruistischer Natur, nämlich «dass andere Menschen eine bessere Behandlung bekommen». Hürden betreffen vor allem – wenig überraschend – Datenschutz- und Datensicherheitsbedenken, möglichen Missbrauch oder Benachteiligungen zum Beispiel durch Krankenkassen. Und etwa jeder Dritte konnte keinen Grund gegen die Weitergabe anonymisierter Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung nennen.

Mehr als jeder zweite Befragte möchte darüber hinaus besser über die Verwendung der persönlichen Gesundheitsdaten informiert werden. Für die Aufklärung der Schweizer Bevölkerung ist für mehr als zwei Drittel das Bundesamt für Gesundheit (BAG) verantwortlich. Nach dem BAG wurden häufig Ärztinnen und Ärzte, Krankenkassen und Spitäler genannt. 

Die Ergebnisse unterstreichen, dass ein besseres Verständnis rund um den Schutz von Gesundheitsdaten und eine transparente Datennutzung wichtig ist, um Vertrauen in der Öffentlichkeit aufzubauen, wie die Studienautoren um Flurina Pletscher von der Firma Roche schreiben. Erforderlich sei ein offener Dialog, um einen gemeinsamen Konsens zur «Data Governance» für die Schweiz zu entwickeln.