Der administrative Aufwand für Pflegepersonal und Ärzteschaft wächst; rund zwei Stunden pro Tag werden inzwischen für Papierkram aufgewendet. Dabei werden Unmengen an Daten zusammengetragen die, gemeinsam mit den Informationen, die viele Menschen über sich selber sammeln – Schritte, Puls oder Schlafgewohnheiten – und den Abrechnungsdaten der Krankenkassen, zu einem immensen Datenberg heranwachsen.

Diese Daten haben ein riesiges Potential, werden aber kaum genutzt. Dies liegt unter anderem daran, dass die Weiterverwendung von gesundheitsbezogenen und deshalb besonders schützenswerten Personen-daten für Forschungsprojekte heute aus rechtlichen, aber auch aus strukturellen Gründen anspruchsvoll bis unmöglich ist.

Insbesondere rechtlich Hürden würden dafür sorgen, dass das immense Potential, das Realweltdaten für die Gesundheitsforschung habe, nur sehr begrenzt genutzt werden könne. Es bestehe heute ein «Flickenteppich» von zig Gesetzen auf eidgenössischer und kantonaler Ebene. Und nicht zuletzt seien Daten über Jahre hinweg nicht digitalisiert, sondern auf Papier erfasst worden. Es fehlen, teilweise auch heute noch, vollständig digitalisierte Meldeformulare. Im schlimmsten Fall werden diese ausgedruckt, die Daten von Hand eingetragen, danach eingescannt und verschickt. Mit viel Aufwand werden so zwar Daten generiert, ausgewertet werden sie allerdings kaum. Der Nutzen ist damit gleich Null.

Das Problem sieht Rechtsanwalt Daniel Staffelbach auch darin, dass die Datenerhebung in der Schweiz nicht standardisiert ist. «Das fragmentierte Gesundheitssystem führt dazu, dass es keine zentrale Übersicht über die vielen bestehenden Datenbanken gibt», sagt er. So habe jedes Spital sein eigenes System, und die Koordination der Akteure ist zeitaufwendig. «So lange es keine Vereinheitlichung gibt, kann es nicht funktionieren. Es braucht entweder ein und denselben Informations und Technologie (ICT)-Anbieter für alle wesentlichen Leistungserbringer oder vollständige und verbindliche Richtlinien für diese Anbieter», so Staffelbach.

Er sieht deshalb den Bund in der Pflicht zu handeln. «Ein kleiner zersplitterter Markt braucht einen Koordinationsmechanismus. Dieser kann nur ein Regulator wie bspw. der Bundesrat einnehmen, der sagt, wie es für den gesamten Markt laufen muss.» Es brauche ein einheitliches, nationales Gesetz, das alle Unklarheiten abschaffe. Dieses soll regeln, wie und für was in der Schweiz anfallende Gesundheitsdaten einheitlich erfasst sowie genutzt werden können und wie die verschiedenen Akteure Zugang zu den Daten erhalten sollen.

Bleibt die Frage: Wie stehen Herr und Frau Schweizer zur Weitergabe ihrer Daten? Eine Umfrage des Beratungsunternehmens Deloitte ergab, dass zwar nur gut die Hälfte von ihnen ihre Gesundheitsdaten digital erfassen möchte, der medizinischen Forschung hingegen würden über 80 Prozent ihre Daten weitergeben.