Seltene Krankheiten seltener machen
Myasthenie? Amyloidose? Der Internationale Tag der seltenen Krankheiten macht auf diese geheimnisvollen Leiden aufmerksam. Auch in der Schweiz sind Aktionen geplant.
, 16. Februar 2016 um 10:00
«Gib Seltenen Krankheiten ein Gesicht»: Unter diesem Slogan ruft die Stiftung Orphanhealthcare zu Solidarität mit den 300'000 betroffenen Kindern in der Schweiz auf. 7'000 seltene Krankheiten wie Narkolepsie oder Amyloidose sind bekannt, aber dennoch sind die geheimnisvoll klingenden Namen kaum jemandem ein Begriff.
Um dies zu ändern, schuf die Stiftung den Black Nose Day. Er findet am 29. Februar 2016 statt, dem internationalen Tag der seltenen Krankheiten. Dann soll das Symbol einer schwarzen Nase, das von der kleinen Hündin Cuba inspiriert ist, in der Schweiz verbreitet werden.
Cuba ist die Heldin im Comic-Buch «So wie Du und Ich», das Kindern verschiedene Seltene Krankheiten spielerisch erklärt. «Mit dem Buch möchten wir betroffenen Kindern Mut machen», sagt der Arzt Frank Grossmann, der die Stiftung 2010 gegründet hat. Sie wurde 2011 als Gewinnerin des SEIF Sozial-Unternehmerpreis der Schweiz ausgezeichnet.
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