Schulterschluss gegen seltene Krankheiten in der Schweiz

Fünf Spitäler kooperieren künftig in der Behandlung und Betreuung bei seltenen und ungeklärte Krankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter: 

Dazu lancieren sie das Netzwerk «Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz», wie aus einer gemeinsamen Mitteilung hervorgeht. Über einen Webauftritt mit integrierter Hotline können sich Betroffene, Angehörige und auch die Ärzteschaft an das (internationale) Netzwerk wenden und rasch mit einem Fachspezialisten aus der Pädiatrie oder Erwachsenenmedizin in Kontakt treten. 

Die Medizinische Fakultät wie auch die Universität Basel unterstützen dieses Vorhaben, heisst es weiter. Die Zusammensetzung der behandelnden Fachspezialisten richte sich nach den individuellen Bedürfnissen der Patienten, aber auch nach dem jeweiligen Wohnort. Zusätzlich können Ansprechpartner des Sozialen Dienstes Patienten und ihre Angehörigen bei administrativen und versicherungstechnischen Fragen unterstützen.

Als «seltene Krankheiten» («rare diseases») werden chronische Krankheiten bezeichnet, die weniger als eine von 2‘000 Personen betreffen. In der Schweiz leiden ungefähr 500‘000 Personen an einer seltenen Krankheit. Dabei können solche Erkrankungen unbehandelt zu schweren Beeinträchtigungen führen oder auch ein lebensbedrohendes Risiko darstellen. Gleichzeitig dauert es oft lange, bis die richtige Diagnose und die damit verbundene angemessene Therapie gefunden sind. Dies stellt für Patienten und ihre Angehörigen eine grosse Belastung und Verunsicherung dar.