Wer an einer seltenen Krankheit leidet, ist oft auf spezielle Medikamente angewiesen. Die Krux: Damit die Krankenkasse ein Medikamente bezahlt, muss es entweder von Swissmedic genehmigt oder auf der Spezialitätenliste aufgeführt sein. Arzneimittel für Menschen mit seltenen Krankheiten sind dies oft nicht.

Dafür gibt es die Bezahlung im Einzelfall. Im Gesetz verankert ist diese per Artikel 71a-d der Krankenversicherungsverordnung (KVV). Durch diesen Artikel können Patienten mit einer seltenen Krankheit von einem raschen Zugang zu dringend notwendigen Behandlungen profitieren.

Jetzt will das BAG die Spielregeln ändern und nur noch Therapien bezahlen, zu denen es sogenannte Placebo-Studien gibt. Diese Revision stösst auf Kritik: «Von einer spezifischen seltenen Krankheit gibt es vielleicht zehn oder noch weniger. Deshalb ist es schwierig, Placebo-kontrollierte Studien durchzuführen», gibt Jean Marc Nuoffer, Leiter Zentrum für seltene Krankheiten am Inselspital, Universitätsspital Bern, gegenüber der «SRF»-Tagesschau am Sonntagabend zu bedenken.

Wehemente Kritik kommt auch von 21 unterzeichnenden Organisationen, darunter der Spitalverband H-Plus und der Berufsverband der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH), Patientenorganisationen, Pharmafirmen und Wissenschaftsverbände.

Der «Art. 71» sei eine Erfolgsgeschichte und aus der Patientenversorgung – insbesondere auch in der Onkologie und bei seltenen Krankheiten – nicht mehr wegzudenken. Das schreiben die Organisationen in ihrer gemeinsamen Position zur vorgeschlagenen Revision des Bundes, in welcher sie die vom Bundesrat vorgeschlagene Revision zurückweisen und gleichzeitig Hand für die gemeinsame Ausarbeitung einer neuen Vorlage bieten.