Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit

Marisa ist Mutter von vier Kindern, ihr jüngster Sohn leidet an Sepsis-Enzephalopathie mit Ödem des Cortex und Patrics Tochter ist von dem seltenen Gendefekt CDKL5 betroffen und schwerstbehindert. Beide kennen die psychosozialen Herausforderungen zwischen Schuldgefühlen, Hoffnungslosigkeit, Überforderung und Wut aber auch Zuversicht, Glück und Lebensfreude. Manuela Stier ist Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und setzt sich für die Anliegen betroffener Familien ein. 

Manuela Stier: Ich habe damals die Familie eines Jungen kennengelernt, der leider von der seltenen und tödlichen Krankheit Niemann Pick C  betroffen ist. Zu sehen, mit welchen immensen Herausforderungen die betroffenen Familien konfrontiert sind, wie wenig Unterstützung sie erfahren und wie allein sie sich fühlen, waren für mich Gründe genug, den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ins Leben zu rufen. Zugleich wurde dem Thema «seltene Krankheiten» damals politisch und gesellschaftlich viel zu wenig Beachtung geschenkt. Das wollte ich ändern und habe mich entschieden, mich für die betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien in der Schweiz einzusetzen.

Manuela Stier: Ja. Auch wenn die seltenen Krankheiten so unterschiedlich sind, berichten fast alle Familien von ähnlichen Schwierigkeiten. Von der belastenden Ungewissheit, wenn noch keine Diagnose steht, dem zermürbenden Gefühl des Alleinseins, der Trauer und Hoffnungslosigkeit, wenn eine Krankheit diagnostiziert wird. Von sozialer Isolation, finanziellen Hürden, Schwierigkeiten in der Paarbeziehung, Erschöpfung und Perspektivelosigkeit. Analog zum Wissens-Forum 2022 ist im Oktober 2021 unser viertes KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister» erschienen. Die Bücher werden inzwischen auch von Genetikerinnen und Medizinern direkt bei Diagnosestellung abgegeben. Die Eltern sehen in dieser schweren Zeit, die Ihren Lebensplan total verändert, dass es andere betroffene Familien, die diesen Weg mit neuer Zuversicht gegangen sind und heute ein glückliches wenn auch erschwertes Leben führen.

Marisa: Zu sehen, wie andere betroffene Familien ihr neues Leben meistern und, dass ein erfülltes Familienleben trotz Beeinträchtigung möglich ist, gibt viel Mut und Zuversicht.

Patric: Deshalb sind Netzwerke auch so wichtig. Wir alle haben ähnliche Themen und Fragestellungen – der Austausch hilft und liefert oft auch wertvolle Antworten.

Manuela Stier: Mehr über deren Geschichten, Lebenswege und das Wissen der betroffenen Familien zu erfahren, ist unglaublich wertvoll. Sie ermöglichen uns so, ein vertieftes Verständnis für ihre Bedürfnisse zu erlangen, zu sensibilisieren und Unsicherheiten im Umgang mit seltenen Krankheiten zu reduzieren.

Marisa: Wir führen ein glückliches Familienleben, auch wenn Janis viel Unterstützung im Alltag braucht. Es gab jedoch immer wieder Zeiten, in denen ich am Anschlag war, mich als Versagerin gefühlt habe und nach Wegen suchen musste, die mich entlasten. Ganz wichtig sind in diesem Zusammenhang Aus- und Paarzeiten aber auch der intensive Austausch in Netzwerken wie zBsp. die KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook.

Patric: Auch ich kann von Herzen sagen, dass ich ein glücklicher Vater bin. Michelle eröffnet uns eine ganz besondere Welt die ich nicht mehr tauschen würde. Eine emotionale Belastung sind für uns die vielen Epilepsieanfälle unserer Tochter. Wenn wir merken, dass wir emotional am Limit sind, holen wir uns professionelle Hilfe – auch um als Paar weiterzukommen und für unseren weiteren Weg gerüstet zu sein.

Marisa: Je mehr wir darüber reden und unsere Geschichten in die Öffentlichkeit tragen, desto weniger ist es ein Tabu. Wir möchten aber auch zeigen, dass wir ganz normale Familien sind, unsere Kinder über alles lieben und ein erfülltes Leben haben.

Patric: Die Kommunikation nach aussen ist wichtig! Ja, wir haben eine anspruchsvolle Lebenssituation, aber es geht und wir sind glücklich. Allerdings brauchen wir dazu ein starkes Netzwerk – aus Familie, Freunden, anderen Betroffenen, aber auch Ärzten, Therapeuten, Fachkräften und Behörden.

Wir sind auf gutem Weg und dem Thema wird heute gesellschaftlich, politisch und medial deutlich mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Ich bin stolz darauf, dass wir hierzu einen merklichen Beitrag leisten und inzwischen viele Medienpartner an unserer Seite haben, die unsere Mission mittragen. 2021/22 sind bislang knapp 90 Medienbeiträge in Zusammenarbeit mit dem Förderverein und dessen KMSK Familien-Mitgliedern erschienen und unsere vier KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» sind inzwischen über die Landesgrenzen hinaus zu einem wichtigen Aufklärungsinstrument in geworden.

Ihre Stärke, Dankbarkeit und Positivität. Und die unendliche Liebe zu ihren Kindern – viele Eltern sagen mir in diesem Zusammenhang, dass sie von ihren kranken Kindern extrem viel Kraft zurückbekommen und dadurch über sich hinauswachsen können. Für mich ist es deshalb eine Herzensangelegenheit, diese Familien bestmöglich zu unterstützen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Sie haben es mehr als verdient.

Wir setzen uns seit 2014 in der Schweiz mit viel Herzblut für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien ein. Dazu setzen wir folgende Schwerpunkte:

Dies wird durch Medienpartner, Gönnerbeiträge und Spenden von Privatpersonen, Unternehmen, Businessorganisationen und Stiftungen ermöglicht, die sich nachhaltig für unsere Kinder und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und deren Eltern engagieren.