Wie beurteilen krebskranke Kinder und ihre Eltern die Betreuung im Spital?

Die Zufriedenheit mit Ärzten und Pflegepersonal der Kinderonkologie ist im grossen Ganzen sehr hoch. Eine von der Universität Basel durchgeführte Befragung von Familien mit krebskranken Kindern weist allerdings auch auf Schwachstellen hin.

, 17. Mai 2016, 07:18
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Erhält ein Kind die Diagnose Krebs, zieht das der ganzen Familie den Boden weg. In dieser Phase voller Ängste und Sorgen sind die Betroffenen und Angehörigen nicht nur auf medizinische Kompetenz, sondern auch auf menschliche Unterstützung angewiesen.  
Wie steht es damit an führenden Schweizer Spitälern? Wissenschaftler unter der Leitung von Tenzin Wangmo vom Institute for Biomedical Ethics der Universität Basel gingen der Frage nach, welche Erfahrungen die jungen Patienten und ihre Eltern mit der hiesigen Kinderonkologie gemacht haben und wie zufrieden sie damit sind. 
Befragt wurden 19 Elternteile und 17 Kinder im Alter zwischen 9 und 17 Jahren, die eine Krebstherapie erhalten haben. Ort der Befragung waren die kinderonkologischen Stationen der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG). Sie befinden sich an den Universitätskinderkliniken Bern, Basel, Zürich, Lausanne und Genf und an den Kinderspitälern St. Gallen, Luzern, Aarau und Bellinzona. 
Wangmo T, Ruhe KM, Badarau DO, Kühne T, Niggli F, et al.: «Parents' and patients' experiences with paediatric oncology care in Switzerland - satisfaction and some hurdles», in «Swiss Medical Weekly», Mai 2016

Viel Lob...

Im grossen Ganzen waren die Befragten - Eltern und Kinder - «sehr zufrieden» mit Behandlung und Pflege. Gelobt wurden besonders:

  • Die Freundlichkeit und Ansprechbarkeit des Personals.
  • Die Hilfsbereitschaft des Personals.
  • Die Kommunikation wurde grösstenteils als offen und verständlich wahrgenommen, allerdings wurde sie auch kritisiert (siehe unten).
  • Die Verfügbarkeit des Personals, welches Dienste leistet, die über die normale Pflichterfüllung hinausgehen.

...aber auch Kritik...

Trotz der allgemeinen hohen Zufriedenheit gab es auch Kritik. Diese betrifft diese Punkte:

  • Mangelnde Kontinuität in der Betreuung, verursacht durch häufige Wechsel der Ansprechpersonen. Auch Wechsel zwischen Abteilungen führten zu Stress, besonders wenn der Eindruck entstand, dass sich die Ärzte nicht oder zu wenig austauschten.  
  • Kommunikation: Durch die Fülle an medizinischen Informationen fühlten sich Eltern und Kinder häufig überfordert. Besonders Kinder mögen keine langen Erklärungen.
  • Schwierigkeiten mit dem Thema reproduktive Gesundheit bei Jugendlichen. 
  • Sprachschwierigkeiten: Es war nicht immer möglich, die Patienten in ihrer Heimatregion zu behandeln. Selbst mit Dolmetschern wurde dies als Zusatzbelastung empfunden. 

...und Verbesserungsvorschläge

Aus der Befragung resultierten Vorschläge, wie die Spitalaufenthalte für krebskranke Kinder verbessert werden könnte: 

  • Knappere Informationen: Das medizinische Personal sollte zusammen mit den Familien erörtern, wie viele Informationen auf einmal verstanden und verkraftet werden können. Häufig ist es sinnvoll, Pausen einzuplanen und häppchenweise zu informieren. 
  • Schnellere Verfügbarkeit von Dolmetschern oder Fachpersonen, die die medizinischen Informationen übersetzen. Die Studienautoren schlagen vor, dafür nationale Strukturen aufzubauen, um rasch reagieren zu können. 
  • Die Kommunikation zwischen den einzelnen Abteilungen sollte verbessert werden.
  • Kinder sollten frühzeitig und nicht kurzfristig auf bevorstehende Behandlungen oder Operationen vorbereitet werden.  
  • Last but not least: Kinder wünschen sich mehr altersgerechte Videogames in den Abteilungen.

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