Réseau de traitement des maladies rares: 25 centres désormais reconnus

Les maladies rares présentent un double défi: la rareté des maladies elles-mêmes, mais aussi celle des spécialistes qui en ont une connaissance approfondie. Une situation qui, selon la Coordination nationale des maladies rares (Kosek), complique l'accès à des soins de qualité. «Les points de contact et les spécialistes des différentes maladies sont souvent peu connus, que ce soit des médecins de famille ou des personnes concernées elles-mêmes.» C'est pourquoi la Kosek a sélectionné et officiellement reconnu certains hôpitaux comme centres de référence.

Il existe désormais 25 centres de référence répartis dans toute la Suisse pour le traitement des maladies rares telles que:

Les centres de référence sont généralement situés dans les hôpitaux universitaires et pédiatriques, ainsi qu'à l'hôpital cantonal du Tessin. Pour les maladies rares du sommeil, la clinique Barmelweid est également reconnue comme centre de référence.

Ces centres possèdent une solide expérience dans la prise en charge spécialisée des enfants et des adultes au sein de leurs domaines respectifs. Chacun de ces domaines recense plusieurs centaines de maladies rares.

Pour être reconnu comme centre de référence, une organisation interne interdisciplinaire des soins est requise. Autrement dit, le traitement de ces maladies, généralement complexes, doit être assuré par des spécialistes de différentes disciplines. En outre, ces institutions doivent participer de manière significative à la recherche nationale et internationale et proposer des formations continues spécialisées.

Afin d'assurer une prise en charge aussi proche que possible du domicile des patients, ces centres de référence collaborent avec d'autres centres de référence, ainsi qu'avec des centres associés, d'autres hôpitaux et spécialistes, sans oublier les organisations de patients.

Grâce à ces réseaux, des soins spécialisés sont désormais garantis dans toutes les régions de Suisse pour ces maladies, explique Jean-Blaise Wasserfallen, président de la Kosek, dans un communiqué. «En raison du nombre généralement restreint de personnes concernées et de spécialistes de ces maladies, la Kosek estime qu'il n'est pas judicieux de multiplier l'offre de prise en charge. Les personnes concernées doivent plutôt avoir accès à un réseau de bonne qualité avec des centres de référence spécialisés, indépendamment de leur lieu de résidence.»

La Kosek entend continuer à recenser de nouveaux centres de référence dans d'autres groupes de maladies afin de compléter l'offre de soins destinée aux patients concernés au cours des prochaines années.