En septembre 2025, la Confédération a mis en consultation un avant-projet de loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares, ouverte jusqu’au 12 décembre. Ce texte très attendu vise à combler un vide juridique persistant: en Suisse, les maladies rares concerneraient quelque 650’000 personnes, mais ne disposent toujours d’aucun cadre légal spécifique.
Du concept national à la loi
En 2014, le Conseil fédéral avait pourtant adopté un Concept national maladies rares (CNMR), élaboré avec le concours des cantons, des organisations de patients et des experts concernés. Si cette stratégie a permis de poser les premiers jalons – registre national (RSMR), centres spécialisés (CMR et CRMR), soutien aux patients, recherche, formation, etc. – l’absence de base légale a limité sa portée et ralenti sa mise en place, sans compter que le financement des mesures qu’il contient n’y était même pas évoqué.
La future loi vise ainsi à donner une assise durable à ces mesures, en définissant clairement les responsabilités, les financements et les mécanismes de coordination entre les partenaires.
Des attentes fortes du terrain
Les acteurs de terrain, en particulier les organisations de patients, saluent unanimement cette étape. La
fondation MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis, active dans l’accompagnement des personnes concernées et pionnière en Suisse dans ce domaine, estime notamment que le texte ne devrait pas se limiter aux aspects médicaux:
l’accompagnement psychosocial, la coordination des interventions, ainsi que l’inclusion scolaire et professionnelle doivent être reconnus comme des composantes à part entière de la prise en charge.
Christine de Kalbermatten est mère d’une jeune adulte touchée par une maladie ultra-rare. Après des études de pharmacie et une formation postgrade en pharmacie clinique, elle se spécialise en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Elle consacre son travail de mémoire à la situation de familles valaisannes concernées par une maladie rare. Elle devient ensuite généraliste en assurances sociales et se forme en case management. Après avoir été vice-présidente de ProRaris, l’Alliance Maladies Rares Suisse, elle travaille pour cette dernière comme responsable du projet-pilote FAC Valais «Former – Accompagner – Coordonner» dont elle est l’initiatrice.
Elle dirige depuis avril 2019 MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis, qu’elle a fondée en 2017 et présidée entre 2017 et 2019.
Les maladies rares ne relèvent pas uniquement de la médecine: elles touchent bien d’autres aspects de la vie quotidienne. Alors que plus de 95% des maladies rares ne bénéficient d’aucun traitement (!), ces mesures devraient être considérées comme un projet thérapeutique en soi.
Enjeux politiques et économiques
Le projet de loi pose aussi des questions sensibles comme l’enregistrement des données, le financement des structures de soins spécialisées, la valorisation du travail d’information, de renseignement et d’entraide titanesque réalisé par les organisations de patients ou encore la participation financière équitable des cantons et de la Confédération.
Dans un contexte de maîtrise des dépenses de santé, il s’agira d’éviter que la future loi ne reste symbolique et qu’elle ne renvoie trop de responsabilités aux cantons ou aux structures de soins spécialisées, déjà confrontés à des charges croissantes.
Quant aux organisations de patients, elles ont compensé durant des années les lacunes systémiques; leur engagement a été héroïque et nombre de leurs dirigeants sont à bout de force. Sans intervention fédérale, certaines structures essentielles atteindront leur point de rupture; elles disparaîtront et des milliers de familles se retrouveront sans soutien… Le temps n’est plus aux encouragements: il est à l’intervention!
Une consultation décisive
Cette consultation, ouverte à toutes les parties prenantes, représente une occasion unique de faire entendre la voix des personnes concernées. Les contributions des professionnels, financeurs et organisations de patients seront déterminantes pour façonner un cadre équilibré: entre réalités médicales, innovation, équité d’accès aux soins et reconnaissance du vécu des patients et de leurs proches.
Après plus de dix ans de discussions et d’expérimentations cantonales, la Suisse pourrait enfin inscrire noir sur blanc une politique nationale durable pour les maladies rares.
La fondation MaRaVal
Fondée en 2017 par
Christine de Kalbermatten à la suite du projet pilote FAC Valais (Former – Accompagner – Coordonner),
MaRaVal s’est imposée comme une organisation bilingue, innovante et en pleine expansion.
Basée à Sion, elle offre un accompagnement personnalisé aux personnes atteintes de maladies rares ainsi qu’à leurs proches, que ce soit individuellement ou en groupe. Elle assure également la coordination entre les acteurs spécialisés du domaine et propose une offre régulière de formation continue. Son expertise est également mise à disposition des décideurs et des bailleurs de fonds.
