Valais: MaRaVal passe du statut d’association à celui de fondation

MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis franchit une nouvelle étape dans son développement en accédant au statut de fondation reconnue d’utilité publique.

, 3 juin 2025 à 14:19

L’association MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis franchit une nouvelle étape: elle accède désormais au statut de fondation reconnue d’utilité publique. Une évolution qualifiée de «majeure dans son développement», comme le souligne un communiqué de presse. L’essor continu de l’organisation, tant en nombre de bénéficiaires qu’en projets, personnel et responsabilités, appelait une structure juridique plus pérenne et à la hauteur de ses engagements croissants.

Fondée en 2017 par Christine de Kalbermatten à la suite du projet pilote FAC Valais (Former – Accompagner – Coordonner), MaRaVal s’est imposée comme une organisation bilingue, innovante et en pleine expansion. Basée à Sion, elle offre un accompagnement personnalisé aux personnes atteintes de maladies rares ainsi qu’à leurs proches, que ce soit individuellement ou en groupe. Elle assure également la coordination entre les acteurs spécialisés du domaine et propose une offre régulière de formation continue. Son expertise est également mise à disposition des décideurs et des bailleurs de fonds.

La transformation en fondation ne modifie pas les objectifs de fond de l’organisation, mais lui ouvre de nouvelles perspectives:

une meilleure garantie de continuité de son action,
un cadre de gouvernance plus solide,
une reconnaissance accrue auprès de ses partenaires, donateurs et autorités,
ainsi que de nouveaux leviers de financement.

Sécuriser son avenir

Cette évolution vise à ancrer durablement l’action de MaRaVal. Christine de Kalbermatten explique dans les colonnes du «Walliser Bote» que le passage en fondation vise précisément à éviter les risques inhérents aux associations, souvent tributaires de la présence de leurs fondateurs ou de la dynamique d’une époque. En dotant MaRaVal d’un cadre plus institutionnel, elle entend en sécuriser l’avenir et en préserver l’héritage.

La présidence du nouveau conseil de fondation a été confiée à Pascal Couchepin, ancien Président de la Confédération. Il est entouré du Prof. Éric Bonvin, de Grégoire Genolet, de Me François Pernet et de Pascal Strupler.

Pour MaRaVal, cette transition renforce les moyens déployés au service de sa mission, au cœur de laquelle demeurent les relations humaines: bénéficiaires, familles, proches et partenaires sont placés au centre de l’action, dans un esprit d’ouverture, d’écoute et de co-construction.

À ce jour, plus de 6’000 maladies rares ont été répertoriées et touchent entre 3,5% et 5,9% de la population. En Suisse, près de 580’000 personnes seraient concernées. Ces affections engendrent d’innombrables difficultés pour les personnes concernées, souvent livrées à elles-mêmes face à un manque criant de coordination et de ressources adaptées. Ce vide institutionnel se traduit par des situations d’isolement, des souffrances psychiques et d’importantes répercussions socio-économiques.

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