Épilepsie et mort subite: «Une révolution culturelle s'impose»

Sur le plan méthodologique, l’étude prospective permet de réduire considérablement les biais liés au recueil rétrospectif d’informations, les données étant toutes recueillies sans savoir si le sujet sera ultérieurement la victime d’une SUDEP. Dans le cadre de REPO2MSE, nous avons pu collecter certaines données spécifiquement pour l'étude, telles que la saturation en oxygène lors des crises, à l’époque non disponibles dans les données cliniques de routine. Le résultat le plus important de l’étude discuté ci-après n’avait jamais pu être analysé préalablement dans les études rétrospectives.

Ces régions cérébrales pourraient exposer à un risque accru de SUDEP pour trois raisons: 1) elles sont plus souvent associées à la survenue de crises nocturnes et/ou de crises convulsives généralisées que d’autres régions telles que le lobe temporal, or tant la survenue de crises nocturnes que celle de crises convulsives généralisées augmentent le risque de SUDEP; 2) certaines de ces régions contrôlent le système autonome et donc les fonctions cardiorespiratoires, dont la compromission pendant la crise favorise probablement la survenue d’une SUDEP; 3) certaines de ces régions contrôlent également la motricité des voies aériennes supérieures et sont susceptibles, en cas de crise, de promouvoir une apnée obstructive contribuant au risque de SUDEP.

Le surpoids favorise possiblement le risque de SUDEP en aggravant les risques d’étouffement si le patient se trouve en décubitus ventral en fin de crise. Par ailleurs, il peut favoriser d’autres types de morbidités et causes de mortalité, notamment cardiovasculaires. Enfin, le surpoids est plus marqué chez les personnes avec épilepsie en raison de possibilités réduites d’activités physiques chez certains patients et d’un effet oréxigène de certains médicaments anti-épileptiques. Il y a donc lieu d’être plus vigilant et proactif dans la gestion du surpoids dans l’épilepsie, notamment à l’ère des agonistes GLP-1.

Ce résultat négatif doit être interprété de manière prudente pour deux raisons: 1) le résultat négatif concerne l’hypoxémie associée aux crises focales, qui ne sont les plus pertinentes dans la mesure où les SUDEP sont en général la conséquence d’une crise convulsive généralisée; 2) nous avions trop peu de crises convulsives généralisées enregistrées avec une mesure d’hypoxémie pour étudier ce second paramètre.

C’est un sujet extrêmement important et qui nécessite une révolution culturelle chez les médecins prenant en charge les personnes avec épilepsie. Beaucoup de médecins craignent de provoquer une réaction anxieuse chez leurs patients. En réalité, plusieurs études indiquent que cette discussion est le plus souvent appréciée par les patients, ce d’autant qu’elle peut mener à des mesures préventives discutées ci-après. D’un point de vue pratique, je conseille d’aborder la problématique globale des risques liées à la survenue d'une crise: tel que le risque de noyade ou de brûlure, qui sont bien compris des patients, et d’aborder ensuite le risque de SUDEP.

Aujourd’hui, il existe plusieurs moyens pour prévenir les SUDEP. Le premier est d’optimiser le traitement anti-épileptique car le risque de SUDEP devient quasi-nul chez les personnes dont l’épilepsie est parfaitement contrôlée. Cela peut nécessiter un ajustement des médicaments anti-épileptiques, et lorsqu’indiqué, un traitement chirurgical ou par neuromodulation. Il est très important d’éviter les oublis de prises de médicaments, les arrêts intempestifs du traitement ainsi que les addictions éventuelles.

En second lieu, une surveillance nocturne chez les personnes souffrant de crises convulsives généralisées nocturnes est conseillée. Elle nécessite l’utilisation de systèmes de détection de crise et d’alarme permettant d’alerter un proche pour une intervention rapide. Le simple fait de mettre le patient en PLS à l’issue d’une crise convulsive permet d’éviter la SUDEP dans la grande majorité des cas. Notre équipe a développé à ce titre une solution innovante, EpiSave, qui sera bientôt disponible.

Les résultats de REPO2MSE invitent par ailleurs à optimiser la prise en charge du surpoids et le traitement chirurgical des épilepsies périsylviennes et frontales. Pour l’avenir, l’incrémentation progressive de nouveaux facteurs de risque de SUDEP devrait permettre de mieux cibler la population à protéger, et d’étudier, dans cette population, de nouvelles interventions préventives.