Neu gibt es 25 Behandlungszentren für seltene Krankheiten

Das Problem bei seltenen Krankheiten ist, dass nicht nur die einzelnen Krankheiten selten, sondern auch die Spezialisten mit vertieften Kenntnissen über diese Krankheiten. Dies erschwere den Zugang zu einer guten Versorgung, teilt die Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (Kosek) mit. «Die Anlaufstellen und spezialisierten Fachpersonen zu den jeweiligen Krankheiten sind oft wenig bekannt.» Die Kosek hat deshalb Spitäler als Referenzzentren ausgewöhlt und anerkennt sie als solche.

Über die ganze Schweiz verteilt bestehen neu 25 Referenzzentren für die Behandlung von folgenden seltenen Krankheiten:

Die Referenzzentren sind meistens in den Universitäts- und Kinderspitälern angesiedelt, im Tessin im Kantonsspital. Bei den seltenen Schlafkrankheiten ist zudem die Klinik Barmelweid als Referenzzentrum anerkannt.

Referenzzentren haben eine grosse Erfahrung in der spezialisierten Versorgung von betroffenen Kindern und Erwachsenen in den jeweiligen Krankheitsgruppen. Jede dieser Krankheitsgruppen umfasst mehrere hundert seltene Krankheiten.

Um als Referenzzentrum anerkannt zu werden, ist eine interne interdisziplinäre Versorgungsorganisation notwendig, also die Beteiligung spezialisierter Fachpersonen aus verschiedenen Disziplinen an der Behandlung dieser meist komplexen Krankheiten. Ausserdem müssen sich diese Institutionen massgeblich an der nationalen sowie internationalen Forschung beteiligen und dazu fachliche Weiterbildungen anbieten.

Damit Betroffene möglichst wohnortnah betreut werden, arbeiten diese Referenzzentren mit anderen Referenzzentren, assoziierten Zentren, weiteren Spitälern und Fachpersonen sowie mit Betroffenenorganisationen zusammen.

Dank dieser Netze sei nun die spezialisierte Versorgung in allen Landesteilen der Schweiz für diese Krankheiten gewährleistet, erklärt Jean-Blaise Wasserfallen, Präsident der Kosek, laut einer Mitteilung. «Aufgrund der meist kleinen Zahl der Betroffenen und der Fachpersonen für diese Krankheiten ist es aus Sicht der Kosek nicht sinnvoll, Versorgungsangebote zu multiplizieren. Vielmehr sollen Betroffene unabhängig von ihrem Wohnort Zugang zu einem qualitativ guten Netzwerk mit spezialisierten Referenzzentren bekommen.

Die Kosek will in den kommenden Jahren neue Referenzzentren in anderen Krankheitsgruppen anerkennen und so das Angebot für Betroffene ergänzen.