Maladies rares du sommeil: le CHUV reconnu centre de référence national

Le Centre d’investigation et de recherche sur le sommeil (CIRS) du CHUV s’est vu officiellement distingué par la Kosek (Coordination nationale des maladies rares) en tant que centre de référence national. Cette reconnaissance positionne ce centre romand comme un pilier majeur de la prise en charge des maladies rares du sommeil en Suisse.

La Kosek s’appuie sur les critères d’Orphanet, la référence européenne en matière de maladies rares. Spécialisé dans la prise en charge de pathologies complexes et peu fréquentes, le CIRS accueille notamment des patients atteints de divers troubles du sommeil, d’origine neurologique ou pneumologique, tels que la narcolepsie de type I et II, l’hypersomnie idiopathique ou encore le syndrome de Kleine-Levin.

Avec ce nouveau statut, le centre se positionne comme le centre de référence romand pour le diagnostic, le traitement et le suivi à long terme de ces affections souvent mal connues.

Dirigé par le Raphael Heinzer, le CIRS repose sur une équipe multidisciplinaire réunissant médecins, psychologues, techniciens du sommeil et chercheurs.Anne-Sophie Lombardi y assure le rôle de référente pour les pathologies rares du sommeil.

Le centre prend en charge aussi bien les adultes que les enfants, avec une attention particulière portée à l’accompagnement global, incluant notamment un suivi psychothérapeutique.

Le CIRS dispose d’un plateau technique hautement spécialisé, avec des chambres d’enregistrement du sommeil en polysomnographie, ainsi qu’un laboratoire d’analyses génétiques, biologiques et métaboliques – des infrastructures qui permettent une approche fine et personnalisée du diagnostic.

Les patients peuvent y être adressés en cas de suspicion de maladie rare du sommeil, ainsi que, par la suite, pour un suivi spécialisé.

Au-delà de sa mission clinique, le CIRS joue un rôle actif dans la recherche scientifique et la formation des professionnels de santé. Cette approche globale s’inscrit dans une démarche d’excellence, qui fait du centre un lieu de référence non seulement pour les patients, mais aussi pour la communauté médicale.

La reconnaissance du CIRS par la Kosek implique également son intégration au réseau suisse SNaNe-RSD (Swiss Network for Narcolepsy and Rare Sleep Disorders). Ce réseau favorise la coordination nationale des prises en charge, l’élaboration de recommandations cliniques, ainsi que la collaboration avec les associations de patients.

«Le CIRS devient un acteur du réseau suisse, contribuant à l’élaboration de recommandations cliniques et à la coordination des prises en charge», souligne le CHUV sur LinkedIn.