Maladies rares du sommeil: le CHUV reconnu centre de référence national

Le Centre d’investigation et de recherche sur le sommeil (CIRS) de l’Hôpital universitaire de Lausanne a été désigné centre de référence national par la kosek, la Coordination nationale des maladies rares.

, 9 juillet 2025 à 22:07
image
De gauche à droite: Brian Bradley, technicien en polysomnographie, Karin Migliorini, responsable du secrétariat médical, Prof. Raphael Heinzer, chef de service, Dr. Anne Sophie Lombardi, médecin, Lucie Regamey, psychothérapeute | Image: CHUV, DR
Le Centre d’investigation et de recherche sur le sommeil (CIRS) du CHUV s’est vu officiellement distingué par la Kosek (Coordination nationale des maladies rares) en tant que centre de référence national. Cette reconnaissance positionne ce centre romand comme un pilier majeur de la prise en charge des maladies rares du sommeil en Suisse.
La Kosek s’appuie sur les critères d’Orphanet, la référence européenne en matière de maladies rares. Spécialisé dans la prise en charge de pathologies complexes et peu fréquentes, le CIRS accueille notamment des patients atteints de divers troubles du sommeil, d’origine neurologique ou pneumologique, tels que la narcolepsie de type I et II, l’hypersomnie idiopathique ou encore le syndrome de Kleine-Levin.
Avec ce nouveau statut, le centre se positionne comme le centre de référence romand pour le diagnostic, le traitement et le suivi à long terme de ces affections souvent mal connues.

Prise en charge multidisciplinaire

Dirigé par le Raphael Heinzer, le CIRS repose sur une équipe multidisciplinaire réunissant médecins, psychologues, techniciens du sommeil et chercheurs.Anne-Sophie Lombardi y assure le rôle de référente pour les pathologies rares du sommeil.
Le centre prend en charge aussi bien les adultes que les enfants, avec une attention particulière portée à l’accompagnement global, incluant notamment un suivi psychothérapeutique.
Le CIRS dispose d’un plateau technique hautement spécialisé, avec des chambres d’enregistrement du sommeil en polysomnographie, ainsi qu’un laboratoire d’analyses génétiques, biologiques et métaboliques – des infrastructures qui permettent une approche fine et personnalisée du diagnostic.
Les patients peuvent y être adressés en cas de suspicion de maladie rare du sommeil, ainsi que, par la suite, pour un suivi spécialisé.

Un réseau national

Au-delà de sa mission clinique, le CIRS joue un rôle actif dans la recherche scientifique et la formation des professionnels de santé. Cette approche globale s’inscrit dans une démarche d’excellence, qui fait du centre un lieu de référence non seulement pour les patients, mais aussi pour la communauté médicale.
La reconnaissance du CIRS par la Kosek implique également son intégration au réseau suisse SNaNe-RSD (Swiss Network for Narcolepsy and Rare Sleep Disorders). Ce réseau favorise la coordination nationale des prises en charge, l’élaboration de recommandations cliniques, ainsi que la collaboration avec les associations de patients.
«Le CIRS devient un acteur du réseau suisse, contribuant à l’élaboration de recommandations cliniques et à la coordination des prises en charge», souligne le CHUV sur LinkedIn.
Partager l'article

Loading

Commentaire

Plus d'informations sur ce sujet

image

Hémorragie à l’accouchement: un nouvel outil pour identifier les patientes à risque

Des chercheurs de l'Université de Lausanne et du CHUV ont développé un modèle qui permet d’identifier précocement les femmes à haut risque de décès liées aux hémorragies du post-partum.

image

Diagnostiquer une tumeur cérébrale sans biopsie

Une analyse d’ADN tumoral dans le liquide céphalorachidien pourrait permettre de classifier les principales tumeurs cérébrales chez l’enfant. Une avancée soutenue par l’IA, qui pourrait réduire les biopsies invasives.

image

Hôpital du Haut-Valais: nouvelle médecin cheffe de service en médecine intensive

Après près de deux ans à assurer l’intérim, Franca Vasella est officiellement nommée à la tête du Service de médecine intensive du Centre hospitalier du Haut-Valais, à Brig.

image

Premiers rapatriements de grands brûlés vers la Suisse

Après la catastrophe de Crans-Montana, les premiers patients soignés à l’étranger rejoignent des structures de rééducation en Suisse, dont les capacités d’accueil ont été renforcées.

image

CHUV: une nouvelle esplanade d'ici fin 2026

Dans le prolongement de l’ouverture du nouvel Hôpital des enfants, le CHUV continue de redessiner ses abords avec la transformation complète de son esplanade, dont l’achèvement s’échelonnera jusqu’à la fin de l’année 2026.

image

CHUV: nouveau chef du Service approvisionnement, distribution et stockage

Après plus d'un an en fonction ad interim, Philippe Roy prend officiellement la tête du Service approvisionnement, distribution et stockage au sein de la Logistique hospitalière de l'hôpital universitaire de Lausanne.

Du même auteur

image

Suicide: miser sur la recherche pour améliorer la prévention

Un passage à l’acte est parfois précédé d'un SMS, d'un appel, ou d'une lettre. Une étude romande explore aujourd’hui ces signaux afin de mieux comprendre la crise suicidaire et d’affiner les stratégies de prévention.

image

Violences domestiques chez les seniors: Berne s'inspire du modèle romand

Le canton de Berne lance une formation digitale pour aider le personnel des pharmacies à détecter et soutenir les personnes âgées victimes de violences.

image

En 2024, un senior sur cinq renonçait à au moins un soin pour des raisons financières

En Suisse, le renoncement aux soins chez les seniors demeure préoccupant: une récente étude met en lumière des inégalités qui se creusent, notamment en fonction du revenu.