Vaud: démission de la cheffe du Département de la santé et de l’action sociale, Rebecca Ruiz
Rebecca Ruiz, cheffe du Département de la santé et de l’action sociale du canton de Vaud, a annoncé sa démission. Elle quittera son poste au printemps 2026.
Le Conseil fédéral prévoit une déclaration obligatoire des maladies rares
La Suisse devrait se doter d’un registre national des maladies rares. La Confédération prévoit aussi de soutenir les centres spécialisés, les réseaux de soins et les organisations de patients.
, 12 septembre 2025 à 15:23
Le Conseil fédéral a élaboré une nouvelle loi nationale de lutte contre les maladies rares qu'il a mise en consultation. Selon ce projet, la Suisse devrait instaurer un registre fédéral des maladies rares, assorti d’une obligation de déclaration. Les professionnels de santé ou les institutions seraient ainsi tenus d’annoncer les nouveaux diagnostics à ce registre.
En revanche, les personnes concernées conserveraient le droit de s’opposer à l’enregistrement de leurs données.
Cette base de données doit permettre de mieux comprendre les maladies rares en Suisse et de soutenir la recherche dans ce domaine. L’idée n’est pas entièrement nouvelle: dès 2013, un registre des maladies rares avait été lancé, aujourd’hui encore soutenu par l’Office fédéral de la santé publique.
Le nouveau projet de loi prévoit, cette fois, la création d’un centre de coordination chargé de la gestion des données.
Vers une meilleure organisation
Dans un second temps, le projet s’attaque au manque de centres transversaux pour les maladies rares et de réseaux de soins adéquats.
La Confédération doit ainsi pouvoir accorder des aides financières aux structures de soins spécialisées, sous réserve d’une participation des cantons. Elle devrait également pouvoir soutenir financièrement la formation initiale et continue liée aux maladies rares, ainsi que les organisations de patients et les groupes d’entraide.
En toile de fond: deux mandats confiés par le Parlement au gouvernement fédéral en 2022, demandant un meilleur encadrement dans ce domaine. Jusqu’à présent, les différents acteurs du secteur de la santé ne s’investissent que ponctuellement dans la lutte contre les maladies rares, tandis que la Confédération ne peut intervenir qu’à la marge dans leur organisation.
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