Soins palliatifs pédiatriques: «continuer à prendre soin autrement»

En Suisse, entre 300 et 350 nouveaux cas de cancer pédiatrique sont diagnostiqués chaque année. Chez les moins de 15 ans, le cancer reste la première cause de décès par maladie.

Malgré cet enjeu majeur, moins de 2% des fonds récoltés pour la recherche sur le cancer sont attribués à la pédiatrie, souligne la Fondation Cansearch. Un contraste d’autant plus frappant que les progrès médicaux ont transformé le pronostic: aujourd’hui, plus de 85% des enfants atteints survivent, contre seulement 20% il y a cinquante ans.

À l’occasion de la Journée mondiale des cancers pédiatriques, Cansearch met en lumière un rôle clé de la prise en charge: celui des soins palliatifs pédiatriques. Dans un entretien accordé à la fondation, Jennifer Ramos, infirmière certifiée en oncologie et en soins palliatifs à l’Unité d’oncologie et d’hématologie pédiatrique des HUG, rappelle un point essentiel: «Les soins palliatifs pédiatriques, ce n’est pas renoncer aux soins, c’est continuer à prendre soin autrement.»

Souvent associés, dans les esprits, à la fin de vie et aux craintes, ces soins visent pourtant à améliorer la vie de l’enfant, ici et maintenant: soulager les symptômes, préserver la qualité de vie et soutenir l’entourage. «Quand on ne peut pas rajouter des jours à la vie, on rajoute de la vie aux jours qui restent», résume l’infirmière. Et de rappeler: «dans l’expression fin de vie, il y a “vie”».

Tandis que les adultes tendent à se projeter dans le futur, un enfant reste souvent profondément ancré dans le présent: «dès qu’il n’a pas de fièvre depuis trois minutes, il veut bouger, sauter, vivre», observe l’infirmière. Dans les chambres, la musique accompagne les soins et il arrive qu’on danse pendant la toilette ou la physiothérapie: autant de gestes simples pour maintenir la joie.

Autre point essentiel: les soins palliatifs ne signifient pas nécessairement la fin de vie. Ils peuvent aussi accompagner un parcours menant à la guérison.

«Le temps… c’est le maître mot du métier», insiste Jennifer Ramos. Temps pour expliquer un diagnostic, pour répondre aux questions et échanger, parfois jusqu’au milieu de la nuit, temps pour préparer un geste technique... Ainsi, «quand on pose un cathéter à un enfant, s’il faut 30 minutes pour le mettre en condition et limiter les traumas, on prendra ce temps crucial de relation», souligne-t-elle.

Prendre le temps signifie aussi veiller aux parents, entièrement dévoués, qu’il faut parfois encourager à manger ou à se reposer. Car la pédiatrie ne se limite pas à soigner l’enfant: elle «englobe autant les soins aux enfants qu’aux parents et aux familles».

Au final, «notre unité peut faire peur, alors que c’est précisément là où les patients sont parmi les plus “en vie” de l’hôpital», conclut Jennifer Ramos.