Warum dieses Buch für Spitäler, Ärzte und Therapeuten wichtig ist

Die Diagnosen lauten etwa Wage-Syndrom, Neurofibromatose oder Bloom-Syndrom. Es gibt aber auch Diagnosen mit angenehmeren Namen – trotz Verwundbarkeit: zum Beispiel Schmetterlingskrankheit. Und manchmal findet die Krankheit gar keine oder nur eine vage Diagnose oder führt sogar nicht selten zu einer Fehldiagnose.

Ein neues Buch will jetzt Aufklärung schaffen. Das vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten herausgegebene Buch (KMSK) gibt Einblick in den Alltag von 17 Familien, die von seltenen Krankheiten direkt betroffen sind. Die entsprechenden Diagnosen werden durch Chef-, Kader- und Fachärzte aus Spitälern oder medizinischen Zentren eingeordnet. Im Buch kommt aber auch der Zürcher Gesundheitsdirektor Thomas Heiniger oder der KMSK-Präsident und Herzchirurg Thierry Carrell zu Wort.

«Wenn es diesem Wissensbuch gelingen sollte, bestehende Netzwerke zu stärken und zu vertiefen, hätten wir etwas erreicht», schreibt Doris Brandenburger, die Vizepräsidentin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Das Buch könnte laut Geschäftsführerin der Firma MediCongress ein Leitwerk für Spitäler sein und werden. Nicht zuletzt auch vor dem Hintergrund, dass fehlende Diagnosen oder gar Fehldiagnosen bei seltene Krankheiten dem Gesundheitswesen viel Geld kosten.

Das Buch richtet sich an Ärzte: Kinderärzte, Hausärzte, Spezialisten wie zum Beispiel Augenärzte, Gynäkologen und Neurologen. Denn auch für die behandelnden Ärzte sei der Umgang mit seltenen Krankheiten keine Routine. Das Werk soll aber auch in den Fokus von Therapeuten, Spitälern und Versicherern rücken. Nicht zuletzt betrifft das Buch auch Gesundheitspolitiker, Kunden oder Mitarbeitende von Pharmafirmen – und natürlich die Öffentlichkeit.

In der Schweiz leiden über 500'000 Menschen an einer seltenen Krankheit – davon rund 350'000 Kinder. «Selten» ist eine Erkrankung nach Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO), wenn weniger als fünf von 10'000 Menschen von dieser Krankheit betroffen sind. Es gibt heute zwischen 6'000 und 8'000 seltene Krankheiten.