Zystische Fibrose oder Phenylketonurie - mehr als 500'000 Menschen leiden hierzulande an einer seltenen Krankheit, deren Namen kaum jemand kennt. Viele davon haben genetische Ursachen. Daneben gibt es seltene Infektionen oder Autoimmunstörungen. Oft sind sie lebensbedrohlich oder ziehen eine chronische Invalidität nach sich. Viele treten bei Geburt oder im frühen Kindesalter auf, andere brechen erst viel später aus. Für die grosse Mehrheit der Erkrankungen besteht heute keine Aussicht auf Heilung.

Da die Krankheiten wegen ihrer Seltenheit wenig oder gar nicht bekannt sind, stossen die Leidenden oft auf Unverständnis. Dies kann einerseits zu einer sozialen Isolation und andererseits zu hohen Hürden im administrativen Bereich führen. Viele Betroffene wissen nicht, welche Hilfe angeboten werden und worauf sie Anspruch haben.  

Genau wie die Patienten sind auch die Ärzte geografisch weit voneinander entfernt: Wenn nur wenige Menschen an einer seltenen Krankheit leiden, gibt es auch nur wenig Fachwissen. Oft dauert es deshalb manchmal Jahre oder Jahrzehnte bis zur richtigen Diagnose. Vorhandene Behandlungs- und Versorgungsangebote ausfindig zu machen, ist oft schwierig. Anerkannte Therapien gibt es kaum, und auch diese beschränken sich oft auf die Bekämpfung der Symptome.

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie höchstens fünf von 10'000 Menschen betrifft und lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend ist. Die Versorgung und Integration von Menschen mit seltenen Krankheiten stellt das Schweizer Gesundheits- und Sozialversicherungssystem vor besondere Herausforderungen. 

Der Bundesrat hat diesbezüglich einen Bericht erstellt, in dem er aufzeigt, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, um eine angemessene Gesundheitsversorgung dieser Menschen sicherzustellen. Dieser wurde heute Mittwoch, 17. Februar, vom Bundesrat an seiner Sitzung genehmigt.

Der Bericht geht zurück auf ein Postulat der nationalrätlichen Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK-N). Er prüft die erforderlichen gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen, um die Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern.

Wie aus dem Communiqué hervorgeht sind die Versorgung und eine angemessene Information von Menschen mit seltenen Krankheiten und Gesundheitsfachpersonen besonders wichtig. Der Bundesrat erachtet die Schaffung spezialisierter Strukturen für die angemessene Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten als notwendig und begrüsst die bisher geleistete Arbeit der Nationalen Koordination seltene Krankheiten (Kosek) und der zuständigen Leistungserbringer. 

Die Kosek hat im Jahr 2020 eine erste Liste mit anerkannten, krankheitsübergreifenden Diagnosezentren publiziert. Referenzzentren mit angeschlossenen Netzwerken werden hinzukommen. Am Anerkennungsprozess, der von der Kosek koordiniert wird, sind die Leistungserbringer und Kantone beteiligt. Ob der auf Freiwilligkeit beruhende Prozess gelinge, werde sich herausstellen, so der Bundesrat. Falls nicht, müsse geprüft werden, ob es einer gesetzlichen Grundlage auf Bundesebene bedarf.

Menschen mit seltenen Krankheiten und Gesundheitsfachpersonen sind auf medizinische, aber auch rechtliche, administrative, soziale, schulische und berufliche Informationen angewiesen. Der Bericht stellt fest, dass es beispielsweise den Patientenorganisationen an den finanziellen Mitteln fehlt, um die Informationen aufzubereiten und zu verbreiten. Der Bundesrat schlägt vor zu prüfen, ob und wie eine rechtliche Grundlage für die Finanzierung der Beratungs- und Informationstätigkeit von Patientenorganisationen geschaffen werden soll.

Das Portal für seltene Krankheiten finden Sie hier.