Schulterschluss gegen seltene Krankheiten in der Schweiz

Mehrere Spitäler aus der Nordwest- und Zentralschweiz schliessen sich als Netzwerk für seltene und ungeklärte Krankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter zusammen.

, 3. Mai 2018 um 09:02
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Fünf Spitäler kooperieren künftig in der Behandlung und Betreuung bei seltenen und ungeklärte Krankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter: 
  • Kantonsspital Aarau (KSA)
  • KantonsspitalBaselland (KSBL)
  • Luzerner Kantonsspital (LUKS)
  • Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB)
  • Universitätsspital Basel (USB) 
Dazu lancieren sie das Netzwerk «Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz», wie aus einer gemeinsamen Mitteilung hervorgeht. Über einen Webauftritt mit integrierter Hotline können sich Betroffene, Angehörige und auch die Ärzteschaft an das (internationale) Netzwerk wenden und rasch mit einem Fachspezialisten aus der Pädiatrie oder Erwachsenenmedizin in Kontakt treten. 
Die Medizinische Fakultät wie auch die Universität Basel unterstützen dieses Vorhaben, heisst es weiter. Die Zusammensetzung der behandelnden Fachspezialisten richte sich nach den individuellen Bedürfnissen der Patienten, aber auch nach dem jeweiligen Wohnort. Zusätzlich können Ansprechpartner des Sozialen Dienstes Patienten und ihre Angehörigen bei administrativen und versicherungstechnischen Fragen unterstützen.

Ansprechpartner Rare Diseases:

  • Borm Anne Katrin, Leitende Ärztin KSA Endokrinologie, Diabetologie und Metabolismus
  • Burkhalter-Pirovino, Felix, Leitender Arzt KSBL Nephrologie
  • Capone Mori, Andrea, Leitende Ärztin KSA Neuropädiatrie
  • Christ Emanuel, Leitender Arzt USB Endokrinologie
  • Daikeler Thomas, Kaderarzt USB / Konsiliararzt Rheumatologie
  • Fischli Stefan, Co-Chefarzt LUKS Endokrinologie / Diabetologie
  • Henzen Christoph, Chefarzt LUKS Innere Medizin / Endokrinologie
  • Köhler MHBA, Henrik Chefarzt KSA Päd. Gastroenterologie / Hepatologie
  • Meienberg Fabian, Leitender Arzt KSBL Endokrinologie
  • Müller Beat, Chefarzt KSA Endokrinologie, Diabetologie und Metabolismus
  • Neuhaus Thomas J., Chefarzt LUKS Pädiatrie und päd. Nephrologie
  • Szinnai Gabor, Leitender Arzt UKBB Stv. Leiter päd. Endokrinologie / Diabetologie
  • Schmitt-Mechelke Thomas, Co-Chefarzt LUKS Neuropädiatrie
  • Weber Peter, Leitender Arzt UKBB Neuro- und Entwicklungspädiatrie
Als «seltene Krankheiten» («rare diseases») werden chronische Krankheiten bezeichnet, die weniger als eine von 2‘000 Personen betreffen. In der Schweiz leiden ungefähr 500‘000 Personen an einer seltenen Krankheit. Dabei können solche Erkrankungen unbehandelt zu schweren Beeinträchtigungen führen oder auch ein lebensbedrohendes Risiko darstellen. Gleichzeitig dauert es oft lange, bis die richtige Diagnose und die damit verbundene angemessene Therapie gefunden sind. Dies stellt für Patienten und ihre Angehörigen eine grosse Belastung und Verunsicherung dar.
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