Frau Scheinemann, warum erkranken Kinder an Krebs? Was sind Risikofaktoren?Es gibt genetische Veränderungen, die das Risiko massiv erhöhen, im Kindes- und Jugendalter an Krebs zu erkranken: die Krebsprädisposition-Syndrome. Wir gehen davon aus, dass dies heute bei mindestens zehn Prozent der Fälle vorliegt. Wahrscheinlich dürfte die Zahl aber höher sein. Es wäre deshalb gut, dies möglichst früh festzustellen, um eine Krebserkrankung früh zu erkennen und schnell eine Therapie einzuleiten.Gibt es auch externe Risikofaktoren?Wir wissen sonst noch recht wenig, warum Kinder und Jugendliche an Krebs erkranken. Der Einfluss von schädlichen Substanzen oder Standorten hat sich aber nicht bestätigt. Im Gegensatz zu den Erwachsenen, wo etwa immer wieder der Einfluss des Rauchens genannt wird.Was ist schwieriger: den Kindern oder deren Eltern eine Krebs-Diagnose mitzuteilen?Spontan würde ich sagen den Eltern. Mit den Kindern ist es deutlich einfacher. Kinder haben das meistens schon im Gefühl - oder haben sich zum Teil bereits darüber eingelesen. Dies pauschal zu sagen, ist aber schwierig. Es kommt sehr auf die Situation an.Stellen sich Kinder auch die Frage nach dem Tod?Kinder sind sehr direkt und wollen die Fakten wissen. Kinder hadern nicht. Es ist dann halt so. Kinder möchten aber auch wissen, wie ihre Therapie genau aussieht. Und sie stellen auch schneller als ihre Eltern die Frage, ob sie daran versterben können.
«Wie können wir unsere Leistungen in der Kindermedizin einigermassen abbilden? Das ist fast nicht möglich, das muss man ganz klar sagen.»
Spüren Sie im Alltag als Ärztin den Tarifdruck in der Kindermedizin?
Ja, ich habe mich in den letzten zwei Jahren extrem mit dem Tarmed auseinandersetzen müssen. Die Frage dabei: Wie können wir unsere Leistungen in der Kindermedizin einigermassen abbilden? Das ist fast nicht möglich, das muss man ganz klar sagen. Das ist ein grosser Nachteil, weil wir Kinderärzte auch daran gemessen werden, wie wirtschaftlich wir arbeiten.
Gibt es ein konkretes Beispiel aus Ihrem Alltag?
Das ist relativ einfach. Wir versuchen heute in der Kinderonkologie alles ambulant zu machen, damit der stationäre Aufenthalt sehr kurz ist. Dies bedingt allerdings zum Teil, dass ein Kind an fünf aufeinanderfolgenden Tagen in der Woche ambulant zu uns kommt. Das können wir heute so fast nicht mehr kostendeckend abdecken. Das war im ganzen Konzept nicht vorgesehen.
Ein Vorwurf der Versicherer lautet in diesem Zusammenhang: Kinderspitäler seien ineffizient. Wie entgegnen Sie dem?
Man muss sehen: Wir haben nicht nur einen Patienten. Sondern mindestens zwei Beteiligte; der Patient und die erwachsene Begleitperson. Wir müssen beide aufklären. Es ist nicht so, dass wir nur mit den Eltern sprechen und das Kind einfach bloss behandeln. Im Gegenteil: dem Kind wollen wir alles altersgerecht erklären.
Zur Person
Katrin ScheinemannAssoc. Prof. (CAN) Dr. Katrin Scheinemann ist Leitende Ärztin an der Klinik für Kinder und Jugendliche am Kantonsspital Aarau (KSA), wo sie die Abteilung Pädiatrische Onkologie-Hämatologie leitet. Ausserdem arbeitet Sie als Leitende Ärztin im Bereich Neuro-Onkologie am Universitäts-Kinderspital beider Basel. Die Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, spez. Pädiatrische Onkologie – Hämatologie, forschte und arbeitete mehre Jahre in Kanada, wo sie auch zur Professorin habilitierte. Seit Anfang 2020 ist sie Präsidentin der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG).
Kinder sind also nicht nur einfach kleine Erwachsene?
Ja. Ein klassisches Beispiel ist auch die Blutentnahme. Einem Erwachsenen sagt man, er könne absitzen oder sich hinlegen. Bei Kindern braucht es hier Vorbereitung, sei dies mit einem kurzzeitig betäubenden Pflaster oder mit Lachgas. Das sind Dinge, die einfach mehr Zeit benötigen.
Wie gross ist dieses Problem für die Kinderspitäler?
Sehr gross. Man kann die Kindermedizin einfach nicht mit der Erwachsenenmedizin vergleichen. Es ist leider auch nicht der richtige Ansatz, zu versuchen, dies in einem Tarmed oder einem DRG abzubilden. Ich weiss, dass dies schwierig ist. Aber das geht einfach nicht 1:1. Wir haben nicht nur bei Kindern unter sechs Jahren einen höheren Aufwand. Es gibt auch ältere Kinder, die aufgrund der kognitiven oder körperlichen Entwicklung einfach mehr Zeit brauchen. Die nicht kostendeckenden Tarife sind wirklich ein grosses Problem für die Kinderspitäler.
«Wir sollten ein Interesse haben, in die Kinder zu investieren, damit diese eine sehr gute medizinische Versorgung erhalten. Das ist unsere Zukunft.»
Wären Pauschalen hier etwa eine Alternative?
Vielleicht, aber es müssten wirkliche Kinder- und Jugendlichenpauschalen sein. Aber ich denke, es ist ganz wichtig, dass wir den wirklichen Bedarf erheben. Und dass die Kinderärzte und die Kinderspitäler mit am Tisch sitzen. Es ist zwar eine grosse Herausforderung. Aber der Versuch, ein Tarif über alle Patientengruppe hinweg zu setzen, ist zum Scheitern verurteilt. Wir sollten ein Interesse haben, in die Kinder zu investieren, damit diese eine sehr gute medizinische Versorgung erhalten. Das ist unsere Zukunft. Auch aus ökonomischen Gründen: Kinder und Jugendliche sind die «Workforce» von morgen.
Sie sind seit Anfang Jahr Präsidentin der Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe(SPOG). Wo sehen Sie die grössten Herausforderungen?
In der Kinderonkologie machen wir ja alles im Rahmen von internationalen Studien. Gesamteuropäisch oder darüber hinaus. Hier ist es so, dass die regulatorischen Anforderungen in der letzten Zeit überhandgenommen haben. Das trägt zu einer deutlichen Verzögerung bei.
Was für Verzögerungen?
Wenn wir in der Schweiz ein fixfertiges Therapieprotokoll haben, dauert die regulatorische Umsetzung bis zu zwei Jahre. Dann ist die Behandlung in der Medizin fast schon wieder veraltet. Das müssen wir stets kreativ im Studiendesign berücksichtigen. Es gibt viele gute Sachen im regulatorischen Prozess. Aber ich glaube nicht, dass wir vor zehn Jahren unethischer oder mit weniger guten Standards geforscht haben.
Was gibt es für weitere Herausforderungen in der Kinderonkologie?
Kinderkrebs ist Gott sei Dank selten. Wir sind deshalb aber nicht so interessant für die Pharmaindustrie, wenn es um neue Therapien geht. Wir warten relativ lange auf den Zugang. Aufgrund der tiefen Anzahl der Patienten stehen unter Umständen auch nicht so viele Gelder zur Verfügung.
Weil es zu wenig rentiert?
Ja. Das ist auch der Grund, warum wir internationale Studien machen. Doch selbst wenn wir internationale Zahlen anschauen, sind die Fallzahlen im Vergleich zu den Erwachsenen relativ tief. Und neuartige Therapien gibt es bei Kindern deutlich später
«Hier könnte die Schweiz mehr tun. Nischen schaffen. Die Problematik besser verstehen. Den jungen Menschen mehr Möglichkeiten geben, um besser Fuss zu fassen und sich zu integrieren.»
Wie läuft das Projekt «Young Survivors», das auf die optimale Nachsorge zielt?
Das läuft sehr gut. Wir haben die gemeinsame Sprechstunde mit unseren Kollegen der Erwachsenenmedizin sehr gut etabliert. Die Patienten nehmen das überaus gut an. Sie schätzen diesen geordneten Übergang in das Erwachsenenalter. Nachsorge ist das Merkmal der Kinderonkologen, viel weniger bei den Erwachsenen. Hier können die Erwachsenen von uns sicher profitieren, sonst ist es ja eher umgekehrt. Wir sind mit dem Projekt «Young Survivors» in der Schweiz fast die Vorreiter-Klinik, die das in diesem Stil so anbietet. In Zukunft soll dies aber auch flächendeckend eingeführt werden.
Was könnte man in der Schweiz die Kinderkrebs-Nachsorge besser machen?
Es geht ja vor allem um die Lebensqualität eines jungen Menschen, bei dem die Krebskrankheit - zwar vielleicht mit Spätfolgen - erfolgreich therapiert wurde: im Leben allgemein, im Beruf, in der Familie. Hier könnte die Schweiz mehr tun. Nischen schaffen. Die Problematik besser verstehen. Den jungen Menschen mehr Möglichkeiten geben, um besser Fuss zu fassen und sich zu integrieren.
Das ist auch ein Appell an die Gesellschaft und an die Wirtschaft?
Ja, jeder Mensch braucht eine sinnvolle Aufgabe, auch um sein Selbstwertgefühl zu stärken. Unternehmen könnten etwa reduzierte Pensen anbieten, das Tempo der Leistungsfähigkeit anpassen. Nicht im Sinne einer geschützten Werkstatt, aber auch nicht gleich für «High Performers». In Kanada, wo ich einige Jahre gelebt und geforscht habe, klappt das ganz gut. Dort ist zum Beispiel eine Berufsberatung in den Nachsorgesprechstunden integriert. Zudem wäre eine einheitliche Koordinations-Plattform im Bereich Aus- und Weiterbildung sowie Versicherungsfragen für betroffene Jugendliche von Vorteil. In der Schweiz gibt es zahlreiche kantonale und eidgenössische Instanzen.
Letzte Frage: Was würden Sie als Gesundheitsministerin in der Schweiz derzeit ändern, wenn Sie könnten?
Wie ich bereits angesprochen habe: Kinder und Jugendliche benötigen keine Spezialbehandlung, aber eine auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Behandlung. Das sollte in einem Land wie in der reichen Schweiz nicht immer gleich so grosse Diskussionen auslösen. Wir sollten in unsere Kinder und Jugendliche investieren.
Kinderkrebs: Fakten und Zahlen
Jährlich erkranken ca. 250 Kinder unter 14 Jahren an Krebs. Die Zahl der Erkrankungen zwischen 14 und 18 ist nicht genau bekannt, da diese nicht ausschliesslich in kinderonkologischen Zentren behandelt werden und damit nicht im Kinderkrebsregister erfasst wurde. Das Kantonsspital Aarau (KSA) gehört zu einem der neun zertifizierten Zentren schweizweit, die diese Kinder im Rahmen der hochspezialisierten Medizin (HSM) behandeln dürfen. Die aktuellste Auswertung des Kinderkrebsregisters zeigt aktuell ein Gesamtüberleben von 87 Prozent nach 10 Jahren. In ganz Europa leben heute über 300 000 junge Erwachsene, die als Kind eine Krebserkrankung hatten. Diese Zahl steigt jedes Jahr um über 8 000 an.
