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Wird dereinst das gesamte Genom des Neugeborenen routinemässig auf Krankheiten untersucht? In manchen Ländern wird das schon getestet, sagt Stoffwechselspezialist Matthias Baumgartner.
Das BAG will die Spielregeln ändern und nur noch Medikamente bezahlen, für die es Placebo-Studien gibt. Dagegen wehren sich 21 Organisationen.
Yvonne Feri ist neu Präsidentin der Organisation Proraris. Der Dachverband vereinigt die Patientenorganisationen im Bereich seltene Krankheiten.
Manuela Stier hat wegen ihres Engagements für Kinder mit seltenen Krankheiten einen Viktor Award gewonnen. Ein Interview zum Thema mit Professor Jean-Marc Nuoffer vom Inselspital.
Die unkomplizierte und nachhaltige Hilfe ist das Ziel des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Gemeinsam mit der Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald (D), wurde einer alleinerziehenden Mama sowie deren Töchtern eine dringend benötigte Auszeit ermöglicht.
Der Verein «Nationale Koordination Seltene Krankheiten» (Kosek) hat vier Referenzzentren für die Behandlung von seltenen Stoffwechselkrankheiten und sechs solche Zentren für seltene neuromuskuläre Krankheiten anerkannt.
Daniela Fürer arbeitete rund eineinhalb Jahre als Intensivpflegefachfrau, dann wurde sie Mutter und machte eine lange Pause – bis zum Wiedereinstieg.
Der Rucksack von Annette Gallmann und Peter Kienzle ist gefüllt mit allerhand Arbeits- und Lebenserfahrung. Die 47-jährige Gastronomin und der 52-jährige Art Director machen die Ausbildung HF Pflege.
Ärztinnen und Ärzte werden fast immer mit einem Stethoskop um den Hals abgelichtet. Braucht’s das? Und: Ist das medizinische Diagnoseinstrument überhaupt noch zeitgemäss?