Eltern, deren Kinder unter seltenen Krankheiten leiden, sollen sich nicht mehr um die Finanzierung der Medikamente kümmern müssen. Die Arzneien sollen in jedem Fall vergütet werden, auch wenn die Kostenübernahme durch die Versicherung rechtlich unklar ist. Dies fordert der Zuger CVP-Nationalrat Gerhard Pfister in einer Motion. Eltern von Kindern, die unter solchen Krankheiten leiden, müssten von Verhandlungen mit den Versicherern entlastet werden, argumentiert Pfister. 

Pfister verlangt gemäss «Tages-Anzeiger», dass die Versicherung und das jeweilige Pharmaunternehmen sich über die Kosten einer Therapie einigen müssen. Falls keine Einigung erzielt wird, kann die Versicherung ein Schiedsgericht anrufen, das den Preis der Therapie festlegen würde. Pfisters Vorstoss ist persönlich motiviert. Er kennt eine Familie persönlich. Die Eltern, Christoph und Hanny Poincilit aus Unterägeri im Kanton Zug, haben drei Kinder, die alle an der Variante C des Niemann-Pick-Syndroms leiden, einer sehr seltenen Erbkrankheit. Diese Stoffwechselkrankheit führt zum schleichenden Abbau geistiger und körperlicher Funktionen. Die Krankheit ist nicht heilbar, mit Medikamenten kann nur der Krankheitsverlauf verlangsamt werden. Bekannt wurde die Familie letztes Jahr durch einen Dok-Film des Schweizer Fernsehens.

Bei Medikamenten gegen seltene Krankheiten, die nicht kassenpflichtig sind, haben die Kassen einen grossen Spielraum bei der Kostenübernahme. Oft zahlen sie nur einen Teil oder sogar gar nichts. Dies musste auch die Familie Poincilit erfahren, deren Kinder auf ein Medikament angewiesen sind, das pro Monat rund 20 000 Franken kostet. Als seltene Krankheit gelten solche, von denen auf 10 000 Einwohner weniger als 4 Personen betroffen sind. Rund 70 Prozent der von der Heilmittelbehörde Swissmedic zugelassenen Arzneimittel für seltene Krankheiten werden von der obligatorischen Krankenversicherung übernommen. Ein Teil der Medikamente ist auf der Medikamentenliste für Geburtsgebrechen. In diesem Fall zahlt bis zum 20. Lebensjahr die IV. Für die restlichen Medikamente muss bei den Kassen ein Gesuch um Kostengutsprache eingereicht werden.