Um das neue Bundesgesetz für pflegende Angehörige aufzeigen zu können, hat das BSV zusammen und mit einer betroffenen KMSK Familie und dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten dieses Informationsvideo erstellt:

Der 5-jährige Fin ist vom seltenen West-Syndrom betroffen, schwerstbehindert und rund um die Uhr auf Eins-zu-Eins Betreuung angewiesen. Nebst den immensen Sorgen um ihren Sohn, werden Fins Eltern auch im Alltag mit zahlreichen Herausforderungen konfrontiert. «Fins aufwändige Betreuung und den Beruf unter einen Hut zu bringen, ist oft nicht einfach. Insbesondere bei längeren Spitalaufenthalten», sagt Fins Papa Simon. Bislang waren betroffene Eltern hier auf den Goodwill vom Arbeitgeber angewiesen. Neu ist dies nun gesetzlich geregelt. So haben Eltern, von gesundheitlich schwer beeinträchtigten Kindern das Anrecht auf einen bezahlten Betreuungsurlaub von 14 Wochen, der innerhalb einer Rahmenfrist von 18 Monaten bezogen werden kann. «Für uns bedeutet das neue Gesetz Erleichterung und eine gewisse Sicherheit», so Simon.

Das Bundesamt für Sozialversicherungen BSV hat ein neues Gesetz verabschiedet. 
Per 1. Juli haben Eltern schwer kranker Kinder Anrecht auf 14 Wochen Betreuungsurlaub. 
Dieses soll die Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege verbessern.

Um die Inhalte des neuen Bundesgesetzes aufzeigen zu können, hat das Bundesamt für Sozialversicherungen BSV den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten www.kmsk.ch als Partner für ihren Informationsfilm beigezogen.

Seit 2014 nimmt sich dieser den Anliegen betroffener Familien an und setzt sich unermüdlich für die Sichtbarmachung von seltenen Krankheiten und den damit verbundenen Herausforderungen ein. Unterstützung erhält der Förderverein unter anderem von renommierten Mediziner*innen wie von unserer Präsidentin, der Genetikerin Prof. Dr. Anita Rauch, Leiterin Institut für Genetik Universität Zürich https://www.medinside.ch/de/post/im-einsatz-fuer-kinder-mit-seltenen-krankheiten und Prof. Dr. Thierry Carrel, Präsident KMSK 2014 – 2019 und nun Vorstandsmitglied, Stellv. Klinikdirektor und Leitender Arzt Universitätsspital Zürich, Klinik für Herzchirurgie‬.

Die Gründerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten Manuela Stier begrüsst das neue Gesetz, weist aber auf Ungewissheiten hin. «Das neue Gesetz stösst bei unseren inzwischen 593 KMSK Mitglieder-Familien auf viel Zuspruch, allerdings auch auf gewisse Unsicherheiten. Nämlich jene, wie Arbeitgeber darauf reagieren werden bzw. ob sie in der Anstellung von betroffenen Eltern in Zukunft möglicherweise zurückhaltender sein werden.»

Der durch Manuela Stier 2014 gegründete gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich in der Schweiz mit viel Herzblut für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien ein. Er gibt diesen ein Sprachrohr und ein Gesicht, trägt ihre Anliegen in die Öffentlichkeit, vernetzt die Familien untereinander (593 KMSK Mitgliederfamilien) und leistet dort finanzielle Hilfe, wo sie dringend benötigt wird. Seit der Gründung wurden über 
1.4 Millionen Franken Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlt und es konnten rund 6000 Familienmitglieder zu kostenlosen KMSK Familien-Events eingeladen werden.

Im Oktober erscheint bereits das 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Die Wissensbücher können kostenlos auf https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten bestellt oder als PDF heruntergeladen werden, das 4. Wissensbuch kann ab sofort vorbestellt werden.

Prof. Dr. med. Anita Rauch ist seit dem 1.1.2020 Präsidentin des Förderverens für Kinder mit seltenen Krankheiten und eine international anerkannte Ärztin auf dem Gebiet der medizinischen Genetik und Humangenetik. Ihre Forschungsarbeiten befassen sich vor allem mit den genetischen Ursachen angeborener Entwicklungsstörungen und finden internationale Beachtung. Sie leitet seit 2009 das Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich. Nach Abschluss des Medizinstudiums an den Universitäten Regensburg und Erlangen-Nürnberg im Jahr 1994 folgte die Weiterbildung zur Fachärztin für Humangenetik an der Universität Erlangen-Nürnberg mit Studienaufenthalten in Schottland und den USA. Sie habilitierte sich 2003/2004 über das Krankheitsbild der Deletion 22q11. Ihre klinischen wie auch wissenschaftlichen Schwerpunkte liegen bei Chromosomenstörungen, Mikrodeletionssyndromen, angeborenen Wachstums- und Entwicklungsstörungen, einschliesslich Fehlbildungen und geistiger Behinderung. Ihre Forschungsarbeiten werden u. a. vom Nationalfonds finanziert. Für ihre wissenschaftlichen Arbeiten wurde sie mit verschiedenen nationalen und internationalen Preisen geehrt. 

 «Referat Genanalyse – Risikominimierung Prof. Dr. med. Anita Rauch»