«Viktor»: Das ist die herausragendste Persönlichkeit
Manuela Stier gewinnt den Viktor Award in der Kategorie «herausragendste Persönlichkeit». Den Sieg widmet sie Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist.
, 8. April 2022 um 14:24
Herzlichen Glückwunsch zum Viktor. Wie fühlen Sie sich?
Ich bin dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wird und überwältigt, dass so viele Menschen für mich gevotet haben. Der Sieg gehört aber nicht mir alleine, sondern den Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. 5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung leiden an einer seltenen Krankheit, 50 Prozent davon sind Kinder und Jugendliche.
Bis Ihr Sieg endlich verkündet wurde, mussten Sie sich bis nach dem Dessert gedulden. Was ist Ihnen als erstes durch den Kopf gegangen, als Sie Ihren Namen hörten?
Die Zeit bis zur Verleihung kam mir wie eine halbe Ewigkeit vor und ich habe ein Wellenbad der Gefühle durchlebt. Ich habe so auf den Sieg gehofft, zugleich waren die weiteren neun nominierten Persönlichkeiten sehr stark. Als mein Name dann aufgerufen wurde, ist die ganze Anspannung abgefallen, ich war schlicht sprachlos und einfach glücklich.
Was bedeutet der Viktor für die weitere Entwicklung des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten?
Er ist für uns ein Qualitätssiegel und eine Auszeichnung für unsere Arbeit. Seit acht Jahren verfolgen wir konsequent unseren Weg und orientieren uns immer an den Bedürfnissen der betroffenen Familien. Wir haben von vornherein gewusst, was wir mit dem Förderverein erreichen möchten und mit welchen Zielsetzungen wir betroffenen Familien nachhaltig helfen können.
Manuela Stier | Medinside/Santemedia
Sie waren erfolgreiche Unternehmerin einer Branding- und Kommunikationsagentur, Herausgeberin des «Wirtschaftsmagazins» und haben dann den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ins Leben gerufen. Wie ist es dazu gekommen?
Vor genau 10 Jahren, zu meinem 50. Geburtstag, ist in mir der Wunsch gereift, etwas Sinnstiftendes zu schaffen. Durch Zufall bin ich mit einer Familie, deren Sohn von einer seltenen und tödlichen Krankheit betroffen ist, in Kontakt gekommen. Durch sie habe ich erfahren, mit welchen immensen Herausforderungen betroffene Familien konfrontiert sind und wie wenig Hilfe es in der Schweiz für sie gibt. Das wollte ich ändern und habe zwei Jahre später den Förderverein zusammen mit Thierry Carrel gegründet. Ich bin meinem Herzen gefolgt und setze mich seither mit viel Engagement für Kinder mit seltenen Krankheiten ein.
Und nie bereut?
Keine Sekunde! Für mich ist diese Arbeit eine enorme Bereicherung, die wunderbarste Aufgabe der Welt. Betroffenen Familien zur Seite zu stehen, ihnen Entlastung und Lebensqualität zu schenken, ist meine Erfüllung.
Zum Schluss: welche Botschaft möchten Sie unseren Leserinnen und Lesern mitgeben?
Zuerst einmal möchte ich allen danken, die sich für Kinder mit seltenen Krankheiten einsetzen. Zugleich habe ich einen übergeordneten Wunsch: hört den Familien zu, nehmt sie mit ihren Sorgen und Anliegen ernst und unterstützt sie auf ihrem anspruchsvollen Weg!
Manuela Stier | Medinside/Santemedia
Über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung ist von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Damit verbunden sind immense Herausforderungen für die gesamte Familie: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind; Geschwister die zu kurz kommen; finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg zu begleiten, wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) durch Manuela Stier gegründet.
Das Ziel: Familien finanziell zu unterstützen (seit 2014 1.8 Millionen Franken), sie an kostenlosen Familien-Events zu vernetzen (seit 2014 mehr als 7'500 Personen eingeladen) und den Wissenstransfer rund um das Thema «Seltene Krankheiten» bei (neu) betroffenen Eltern, Fachpersonen und in der Öffentlichkeit zu fördern.
Das erreicht die Organisation mit Medienbeiträgen sowie den vier KMSK-Wissensbüchern «Seltene Krankheiten», welche in der Auflage von 10'000 Exemplaren kostenlos an betroffene Familien, Kinderspitäler und Fachpersonen versendet werden.
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