Şevins Leben mit der Schmetterlingskrankheit

Die 16-jährige Şevin leidet an der unheilbaren seltenen Krankheit Epidermolysis bullosa. Nun ist eine Buch über sie erschienen.

, 8. August 2022, 12:55
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  • förderverein für kinder mit seltenen krankheiten
Sie gründete 2014 den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und gewann im Frühjahr den «Viktor-Award» in der Kategorie «Herausragende Persönlichkeit». Und jetzt hat Manuela Stier das angekündigte Buch veröffentlicht: «Şevin, schön, stark und verletzlich: Ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit».
Im Vorwort schriebt Manuela Stier: «Als ich Şevin einmal fragte, was sie sich wünscht, war ihre Antwort: «Eine Biografie über mich und mein Leben – damit meine Geschichte weiterlebt, auch wenn ich nicht mehr auf dieser Welt bin.»

In wenigen Wochen war das Projekt finanziert

Für Manuela Stier war somit klar, dass sie Şevin und ihrer Familie diesen Wunsch erfüllen wollte. Sie startete mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Crowdfunding. Medienvertreter berichteten in TV, Radio- und Zeitungsbeiträgen über Şevin und riefen zum Spenden auf. Innerhalb weniger Wochen war das Projekt finanziert.
Die 16-jährige Şevin leidet an der unheilbaren seltenen Krankheit Epidermolysis bullosa, kurz EB. Ihre Haut ist von tiefen Wunden übersät. Auch die Organe und Schleimhäute sind betroffen. Şevin weiss: Ihre Lebenszeit ist begrenzt.
Im Buch mit 52 Seiten und vielen Bildern von Şevin kommen mehrere Personen zu Wort. Sie sagten unter anderem:
  • «Wir konnten uns keine Vorstellung davon machen, wie stark sich diese heimtückische Krankheit auf das Leben unserer Tochter auswirkt. Es galt, von Tag zu Tag, abzuwarten wie sich die Dinge entwickeln.» Yasar Öcal, Vater.
  • «Ich bin 24 Stunden, 7 Tage die Woche für meine Tochter da. Auch nachts stehe ich alle drei Stunden auf und gebe Şevin ihre Schmerzmittel.» Mukkader Öcal, Mutter.
  • «Sie haben mich ausgeschlossen. Sie haben mich immer angeglotzt und mir gesagt, ich sei komisch. Das war sehr traurig.» Şevin.
  • «Şevin sollte so normal wie möglich aufwachsen – doch die Regelschule wollte sie nicht aufnehmen.» Yasar Öcal, Vater.
  • «Social Media hat für Şevin eine besondere Bedeutung: es bietet ihr Abwechslung und ist ihr einziges Tor zur Aussenwelt.» Manuela Stier.
  • «Essen ist für mich eine tolle Abwechslung. Ich bin ein Augenmensch und mag es, wenn das Essen schön aussieht.» Şevin
  • «Ein fast normaler Teenager: Şevin liebt es, sich hübsch zu machen. Dann fühlt sich die 16-Jährige wie eine Prinzessin.» Barbara Stotz Würgler, Autorin.
  • «Trotz ihrer Krankheit ist Şevin fröhlich – dafür bewundere ich sie. Manchmal wäre ich gerne etwas mehr wie sie. Für mich ist sie eine ganz besondere Freundin, für die ich immer da sein werde.» Zoé Ochsner, Mitschülerin.
  • «Ich bewundere Şevin und finde, dass wir alle viel von ihr lernen können. Viele meiner Freundinnen sind inzwischen auch Followerinnen von Şevin. Wir finden sie einfach toll - genau so wie sie ist.» Lena aus Zürich.
  • «Şevin ist eine Kämpferin und eine Kriegerin.» Maria Ferrini, Bekannte von Şevin
  • «Trotz der permanenten Einnahme starker Schmerz- und Beruhigungsmittel ist Şevin nie ganz ohne Schmerzen. Diese sind mitunter so stark, dass sie während der Wundpflege schreit.» Rosaria de Lorenzo, Pflegeexpertin für Epidermolysis bullosa.
  • «Ich erlebe mit Şevin immer wieder Überraschungen.» Agnes van Schenkel, Ergotherapeutin.
  • «Ich hatte grossen Respekt vor der Aufgabe, Şevins Pflege zu übernehmen. Aber ich wollte gleichzeitig auch unbedingt sie und ihre Eltern bestmöglich unterstützen.» Jacqueline Fässler, Pflegefachfrau Kinderspitex.
  • Ich habe nie ein Wort der Klage gehört. Ich wünsche mir, dass Şevins Lebensgeschichte möglichst viele Menschen bewegt und die Akzeptanz von Epidermolysis-bullosa-Betroffenen verbessert.» Barbara Stotz Würgler, Autorin.
  • «Betroffenen Familien auf ihrem Weg zu begleiten und ihren Lebensfreude zu schenken. Das ist unser Ziel.» Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.
Hier gehts zum Buch: «Şevin, schön, stark und verletzlich: Ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit»

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung ist von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Damit verbunden sind immense Herausforderungen für die gesamte Familie: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind; Geschwister die zu kurz kommen; finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation. 
Um diese Familien auf ihrem Weg zu begleiten, hat Manuela Stier 2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)  gegründet.
Das Ziel besteht darin, Familien finanziell zu unterstützen, sie an kostenlosen Familien-Events zu vernetzen und den Wissenstransfer rund um das Thema «Seltene Krankheiten» zu fördern.
Für dieses Engagement hat Manuela Stier im Frühjahr den «Viktor Award»  in der Kategorie «herausragendste Persönlichkeit» gewonnen. Den Sieg widmet sie Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist.
«Viktor» ist eine gemeinsame Initiative von Medinside und Santemedia. Der Award gibt der Öffentlichkeit die Möglichkeit, die Leistung des Gesundheitswesens allgemein, und die Leistung von bestimmten Persönlichkeiten und Institutionen speziell zu würdigen.
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